PREAMBULE

La  prise  en  charge  des  patients  atteints  de  mucoviscidose  nécessite  des  équipes médicales  spécialisées  travaillant  au  sein  de  structures  comportant  par  ailleurs  un personnelparamédicalluiaussispécialisé.C’estàcetitreque,parallèlementàlamise enplacedudépistagenéonatalsystématique,ontétécrééslesCentresdeRessourceset de  Compétence  de  la  Mucoviscidose  ou  CRCM  (Circulaire  DHOS/O/DGS/SD5/2001 n°502du 22octobre2001 relativeà l’organisationdessoins pourlapriseencharge des patients atteints de mucoviscidose)1.

L’objectifprincipalestl’améliorationdeladuréeetdelaqualitédelaviedespatients sur  l’ensemble  du  territoire.  Cela  implique  d’une  part  l’harmonisation  et  l’évaluation des pratiques, et d’autrepartla participation à l’effort de recherche clinique.

IlrevientauxresponsablesmédicauxdesCRCM,directementengagésdanslapriseen charge  des  patients,  de  mettre  en  place  l’organisation  nécessaire  pour  atteindre  ces objectifs

Ilapparaîtainsiindispensableque  les  responsables  médicaux  des  CRCM  se  dotent d’une structure scientifique et administrative représentative,indépendante etreconnue.

Article 1 -Intitulé

Les  soussignés,  réunis  en  assemblée  générale  constituante  le  11  mars  2004,  à  Paris, salle  Mezzanine,  pavillon  Robert  Debré,  hôpital  Necker  –  Enfants  Malades,  fondent uneassociationsansbutlucratifrégieparlaloidu1^erjuillet1901etlesloisetarrêtés subséquents,dénommée