Présentation de la Fédération

Détails

Mis à jour le mardi 13 décembre 2011 09:48

En raison d’une certaine hétérogénéité de moyens et de pratiques, du nombre des interlocuteurs (milieu associatif, AFDPHE, partenaires industriels, tutelles, collègues français ou étrangers) et des sollicitations (enquêtes et questionnaires, formations…), le besoin est rapidement apparu après la reconnaissance des CRCM d’une représentation professionnelle nationale indépendante identifiée, capable de coordonner et harmoniser les différentes activités.

La fédération a été créée en mars 2004 (JO du 10 juillet 2004). Elle est à la fois une structure administrative (organe de réflexion, de concertation et de proposition pour l’organisation des soins et de la recherché) et une Société savante, la Société Française de la Mucoviscidose. Cette dernière attribution est dévolue à sa Commission Scientifique qui organise une réunion scientifique annuelle, coordonne des groupes de travail et agit pour le développement de relations internationales.

Initialement restreinte aux médecins et chercheurs des CRCM, elle sera progressivement ouverte à l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose (en particulier infirmières et kinésithérapeutes).